REFLEXIONES SOBRE EL LIBRO DE MARIUS SERRA "QUIETO"
Este libro, escrito por el padre del protagonista, nos presenta una historia cargada de realidad y sensibilidad. Se trata de un relato de pequeños momentos y anécdotas de los recuerdos sobre la vida de su hijo.
Marius Serra dice en una entrevista que no busca con este libro la compasión de la gente ,sino que intenta transmitir su experiencia personal para que todo el mundo conozca su historia, una historia que no es única sino que comparten muchas familias y a través de su libro quiere compartir con los demás la lucha diaria a la que tiene que enfrentarse, pero también la parte positiva de una situación que no es fácil.
Esta familia trata de llevar una vida como todos los demás, nos da una buena lección y nos ayuda a reflexionar sobre lo que supone una discapacidad.
Hay una frase que define muy bien cual es la posición principal de esta familia y es: "No es la discapacidad la que hace dificil la vida sino los pensamientos y las acciones de los demás". Para ellos lo más importante es el bienestar del niño y poder disfrutar con él de momentos inolvidables, que perduren en el tiempo. La discapacidad solo es un problema para aquellos que tienen perjuicios y que rechazan todo aquello que está fuera de la "normalidad".
No les importa demasiado lo que los demás piensen pero si es cierto que desearían por todos los medios que su hijo tuviese una vida como cualquier otro niño. En el capítulo de "Señales" se explica como podrían ser capaces de cualquier cosa con tal de que Llullu se pudiese comunicar con ellos, que incluso serían capaces de vender su alma al diablo para conseguirlo.
En los diferentes capítulos del libro se explica a través de la historia todos los procesos emocionales por los que pasa la familia, el dolor, el placer, la afectación, el gozo, la esperanza, la rabia,... Dichos procesos son siempre individuales y varían en función de las espectativas, la forma de aceptar la realidad o las fuerzas para luchar que cada persona tiene. Es ciero que hay personas capaces de caminar contra corriente y salir adelante, pero muchas veces llega un momento que las fuerzas fallan y la lucha se convierte en una batalla imposible.
Tirar la toalla ante la adversidad muchas veces se convierte en el camino más fácil y se piensa "ya no puedo hacer nada más". Pero si uno se para a pensar y reflexiona sobre lo que le está pasando probablemente encuentra algo que merezca la pena y que le ayude a salir adelante. En el libro se refleja como esta familia busca cualquier alternativa a la enfermedad de su hijo: el doctor de los imanes, la doctora naturalista, la esperanza de un milagro cuando hacen el viaje al Vaticano que explica en el capítulo "Señales",... No hay que dejar pasar el tiempo sin buscar una solucion, no hay que rendirse porque la respuesta puede aparecer en cualquier momento.
Sin embargo, durante la historia de Lluís surgen momentos complicados como cuando les dicen que no se encuentran circunstancias anormales en el niño desde el punto de vista médico. Algo así tiene que desesperar a cualquier familia. ¿Cómo es posible que ante las evidentes dificultades del niño y después de multitud de pruebas no aparezca una señal para identificar su enfermedad?. ¿Cómo se puede asumir algo así?. Marius Serra expresa en su libro como su consuelo a tal información es: "Mejor no saber lo que tiene que saber que lo que padece es fatal y degenerativo". Muchas veces desconocer lo que va a suceder te hace vivir el día a día, es decir, preocuparte del presente y no buscar un resulta a largo plazo.
En el libro hay algunos detalles que explican que visión social hay sobre la discapacidad.
En primer lugar, la invisibilidad, estos niños pasan totalmente desapercibidos para la mayoría de las personas. En uno de los capítulos Marius Serra explica como él no es capaz de distinguir a otro niño como el suyo, y dice: "Si yo no puedo reconocerlo, ¿quién lo hará?".
La misma sociedad ha ido creando barreras, que muchas veces se convierten en obstáculos insalvales para las personas con discapacidad: transportes inaccesibles, aceras intransitables, lugares de ocio no adaptados, problemas en las escuelas ordinarias,... Esto supone que exista un falsa sensación de que las personas con discapacidad "no están", ya que su actividad social, lógicamente se ve disminuida por razones como las que he explicado anteriormente.
En segundo lugar, podemos hablar de ofrecer voz a las personas con discapacidad, es decir, que puedan participar de la vida social, cultural, política,... con todos sus derechos y de acuerdo a sus capacidades. Esto muchas veces se convierte en algo difícil pero entre todos podemos encontrar la forma de transmitir los pensamientos, los intereses, las ideas,... de personas que tienen dificultades para comunicarse. Marius Serra explica como ello consiguieron traducir de alguna manera lo que su hijo les quería transmitir. Siempre puede existir una fórmula para darle voz a quien no lo tiene.
Por último, me gustaría destacar el capítulo donde el autor explica el primer triunfo de Llullu. Ante un juego de relajación, es su hijo quien les gana a todos. Para ellos supuso una forma de demostrar que el niño era capaz de hacer algo mejor que los demás, que su discapacidad no le impedía por completo.
La lectura del libro ha sido interesante y entretenida. Es un libro fácil para leer ya que sus capítulos cortos y la forma de redactarlos te engancha desde el principio.
Cuando lo empiezas a leer piensas que puede resultar un libro triste y duro, debido al tema que trata, pero enseguida te das cuenta de que las diferentes historias estan contadas en un tono divertido, anecdótico y muy detallado. Esto hace que te imagines cada uno de los relatos como si realmete los estuvieses viviendo y que todo lo que les sucede, sobre todo lo "malo", no se convierta en tan "malo".
En los diferentes capítulos del libro se explica a través de la historia todos los procesos emocionales por los que pasa la familia, el dolor, el placer, la afectación, el gozo, la esperanza, la rabia,... Dichos procesos son siempre individuales y varían en función de las espectativas, la forma de aceptar la realidad o las fuerzas para luchar que cada persona tiene. Es ciero que hay personas capaces de caminar contra corriente y salir adelante, pero muchas veces llega un momento que las fuerzas fallan y la lucha se convierte en una batalla imposible.
Tirar la toalla ante la adversidad muchas veces se convierte en el camino más fácil y se piensa "ya no puedo hacer nada más". Pero si uno se para a pensar y reflexiona sobre lo que le está pasando probablemente encuentra algo que merezca la pena y que le ayude a salir adelante. En el libro se refleja como esta familia busca cualquier alternativa a la enfermedad de su hijo: el doctor de los imanes, la doctora naturalista, la esperanza de un milagro cuando hacen el viaje al Vaticano que explica en el capítulo "Señales",... No hay que dejar pasar el tiempo sin buscar una solucion, no hay que rendirse porque la respuesta puede aparecer en cualquier momento.
Sin embargo, durante la historia de Lluís surgen momentos complicados como cuando les dicen que no se encuentran circunstancias anormales en el niño desde el punto de vista médico. Algo así tiene que desesperar a cualquier familia. ¿Cómo es posible que ante las evidentes dificultades del niño y después de multitud de pruebas no aparezca una señal para identificar su enfermedad?. ¿Cómo se puede asumir algo así?. Marius Serra expresa en su libro como su consuelo a tal información es: "Mejor no saber lo que tiene que saber que lo que padece es fatal y degenerativo". Muchas veces desconocer lo que va a suceder te hace vivir el día a día, es decir, preocuparte del presente y no buscar un resulta a largo plazo.
En el libro hay algunos detalles que explican que visión social hay sobre la discapacidad.
En primer lugar, la invisibilidad, estos niños pasan totalmente desapercibidos para la mayoría de las personas. En uno de los capítulos Marius Serra explica como él no es capaz de distinguir a otro niño como el suyo, y dice: "Si yo no puedo reconocerlo, ¿quién lo hará?".
La misma sociedad ha ido creando barreras, que muchas veces se convierten en obstáculos insalvales para las personas con discapacidad: transportes inaccesibles, aceras intransitables, lugares de ocio no adaptados, problemas en las escuelas ordinarias,... Esto supone que exista un falsa sensación de que las personas con discapacidad "no están", ya que su actividad social, lógicamente se ve disminuida por razones como las que he explicado anteriormente.
En segundo lugar, podemos hablar de ofrecer voz a las personas con discapacidad, es decir, que puedan participar de la vida social, cultural, política,... con todos sus derechos y de acuerdo a sus capacidades. Esto muchas veces se convierte en algo difícil pero entre todos podemos encontrar la forma de transmitir los pensamientos, los intereses, las ideas,... de personas que tienen dificultades para comunicarse. Marius Serra explica como ello consiguieron traducir de alguna manera lo que su hijo les quería transmitir. Siempre puede existir una fórmula para darle voz a quien no lo tiene.
Por último, me gustaría destacar el capítulo donde el autor explica el primer triunfo de Llullu. Ante un juego de relajación, es su hijo quien les gana a todos. Para ellos supuso una forma de demostrar que el niño era capaz de hacer algo mejor que los demás, que su discapacidad no le impedía por completo.
La lectura del libro ha sido interesante y entretenida. Es un libro fácil para leer ya que sus capítulos cortos y la forma de redactarlos te engancha desde el principio.
Cuando lo empiezas a leer piensas que puede resultar un libro triste y duro, debido al tema que trata, pero enseguida te das cuenta de que las diferentes historias estan contadas en un tono divertido, anecdótico y muy detallado. Esto hace que te imagines cada uno de los relatos como si realmete los estuvieses viviendo y que todo lo que les sucede, sobre todo lo "malo", no se convierta en tan "malo".
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